Endométriose : définition, symptômes, diagnostic et traitement

L’endométriose est une maladie répandue aux conséquences multiples. Cette maladie touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Elle est source d’inquiétude pour de nombreuses femmes, et reste méconnue autant dans le domaine médical que public. Souvent mal diagnostiquée, elle est confondue avec d’autres affections, comme le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) ou le syndrome de l’intestin irritable. Son diagnostic est souvent tardif, et place de nombreuses femmes en errance médicale (environ 7 ans). Voici un dossier répondant aux questions les plus courantes sur cette maladie.

C’est quoi l’endométriose ?

L’endométriose se caractérise par la présence de tissu issus de l’endomètre situé en dehors de l’utérus. Ce tissu s’agglomère sur les organes avoisinants et peut créer des lésions ou des kystes. La cause de l’endométriose n’est pas encore connue, elle serait liée à des facteurs environnementaux et génétiques. Par exemple, il y aurait un facteur héréditaire à la maladie. L’endométriose peut générer des douleurs pendant les règles et/ou les rapports ainsi que de l’infertilité. Dans les cas les plus graves, elle peut altérer le fonctionnement de certains organes (intestins, poumons…) et nécessiter des interventions chirurgicales. Il n’y a pas de traitement curatif à l’endométriose, la prise en charge s’axe principalement autour des symptômes (gestion de la douleur, de l’infertilité).

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Le principal symptôme de l’endométriose est les douleurs de règles intenses. Celles-ci sont appelées dysménorrhées. Elles doivent être prises en compte quand elles sont évaluées par la patiente à une intensité supérieure à 8 sur 10. Dans ces cas-là, la douleur est telle qu’elle résiste aux antalgiques de niveau 1 (type aspirine, paracétamol ou anti-inflammatoires non stéroïdiens).

De plus, la patiente peut aussi souffrir de dyspareunies profondes. Il s’agit de douleurs au bas-ventre pendant les rapports sexuels liées à la pénétration. Chez certaines femmes, la douleur continue après la fin du rapport pendant un certain laps de temps. Pendant les menstruations, les femmes peuvent aussi témoigner de douleurs à la défécation ou de troubles et douleurs urinaires.

L’infertilité est un des symptômes les plus connus de l’endométriose, car cette maladie peut grandement impacter la capacité à enfanter sans assistance médicale.

La plupart des spécialistes considèrent qu’il n’est pas utile de rechercher une endométriose en cas de dysménorrhée seulement et sans autre symptôme ni désir de grossesse. Chez les jeunes filles en particulier, les premières règles peuvent être très douloureuses et se réguler ensuite.

anatomie de l'utérus

Comment diagnostiquer une endométriose ?

La première partie du diagnostic est clinique. Le médecin (généraliste ou gynécologue) procède à un questionnaire visant à évaluer la douleur et son impact sur la qualité de vie générale. Si un doute existe, les questions viseront à rechercher des symptômes pouvant évoquer la présence d’endométriose. Pour évaluer la douleur, le docteur peut utiliser une échelle (de 1 à 10) ou rechercher des symptômes qui évoqueraient un terrain algique. Effectivement, cette maladie peut modifier la sensibilité à la douleur chez les patientes, et les symptômes douloureux seront donc un peu différents. Pour évaluer la qualité de vie, le médecin peut procéder à un questionnaire comme l’Endometriosis Health Profile soit l’EHP-30 (ou sa version plus courte l’EHP-5).

Un premier examen gynécologique peut être réalisé en consultation. Celui-ci permet de rechercher des signes évocateurs : lésions bleutées dans le vagin, palpation de nodules, utérus rétroversé, etc. Néanmoins, si on ne trouve rien à cet examen, les lésions seront potentiellement visibles à l’échographie ou à l’IRM. Il permet d’avoir une première idée de la situation. L’examen ne sera pas forcément réalisé chez les jeunes filles, chez qui cela sera trop intrusif.

Après cette première phase, on peut recourir à des examens de première intention type échographie pelvienne ou IRM pelvienne (ou abdomino-pelvienne). Ceux-ci auront des résultats fiables s’ils sont effectués par des échographes formés à la détection de l’endométriose. En cas de signe d’endométriose avérée, on peut refaire une IRM pelvienne pour poser le diagnostic officiel, ou une échographie endovaginale (interne). Ces examens permettent d’évaluer la gravité de la maladie et la localisation des lésions, et permettent de prévoir la prise en charge qui sera mise en place à leur issue.

VOIR AUSSI : Comment apaiser les douleurs aux ovaires après les règles ?

Comment on attrape l’endométriose ?

L’endométriose n’est pas une maladie qui s’attrape comme ce serait le cas avec un virus. On ne sait pas exactement qu’elle en est sa cause, mais elle se développe d’elle-même pendant les premiers cycles menstruels. Elle aurait des causes génétiques, mais aussi environnementales qui ne sont pas encore exactement connues. De nombreuses études sont encore en cours pour déterminer son origine.

L’hypothèse la plus populaire est l’hypothèse du reflux menstruel. Selon John A. Sampson, le sang menstruel ne pourrait pas s’évacuer complétement par le vagin pendant les règles. Celui-ci pourrait refluer vers les trompes et les organes internes. De nombreuses études appuient cette hypothèse, mais il n’y a pour le moment aucune certitude.

D’autres hypothèses affirment que l’endométriose serait liée à une exposition à des produits toxiques ou polluants, ce sont les hypothèses environnementales. Par exemple, l’exposition aux phtalates, présents dans les tampons hygiéniques, aurait un lien avec la maladie. De plus, une autre étude affirme avoir identifié un gène qui serait responsable d’une augmentation du risque d’endométriose. Les hypothèses sont donc nombreuses et, si celle du reflux menstruel se distingue, il n’y a pas encore de certitude.

crampe de l'endométriose

Est-ce que l’endométriose se soigne ?

L’endométriose ne se soigne pas. C’est une maladie chronique qui ne disparait jamais complétement. Néanmoins, elle est souvent très bien prise en charge. Avec la bonne prise en charge globale, la qualité de vie des patientes s’améliore grandement et beaucoup d’entre elles peuvent avoir un enfant si elles le souhaitent. De plus, il existe des opérations qui permettent de retirer les kystes endométriosiques et les différentes lésions pour diminuer l’impact de la maladie pendant un temps plus ou moins long.

Pendant les grossesses et la ménopause, le cycle menstruel va se mettre en pause (ou s’arrêter pour la ménopause). Ce sont des périodes où les symptômes de la maladie sont très peu présents, voir même inexistants. En effet, la maladie est hormono-dépendante : elle ne se développe pas sans les hormones liées aux règles et à l’ovulation. De la même façon, certaines pilules permettent de mettre le cycle en pause, c’est une ménopause artificielle. Néanmoins, celle-ci est déconseillée au long terme mais peut soulager la patiente pendant un temps.

Est-ce que l’endométriose peut empirer ?

La Haute Autorité de Santé affirme que les données actuelles ne semblent pas montrer que l’endométriose puisse évoluer et s’empirer avec le temps. Néanmoins, c’est une maladie encore peu connue et de nombreuses femmes affirment voir une évolution, concernant le volume ou le nombre de lésions. Une fois la maladie diagnostiquée, il n’est pas nécessaire de faire systématiquement des IRM pour surveiller son évolution.

L’endométriose se classifie en 4 stades de gravité ou de sévérité. Cette classification s’appelle la « r-AFS », et attribue des points selon la localisation des lésions et leur sévérité. Le stade 1 est considéré comme minime, le stade 2 est léger, le stade 3 est modéré. Enfin, le stade 4 est un stade sévère. Néanmoins, ce score n’a pas un grand intérêt d’un point de vue médical, car ils peuvent correspondre à des atteintes très différentes. Ce score n’est pas du tout indicateur de la fertilité de la patiente.

Quel âge pour souffrir d’une endométriose ?

L’endométriose se déclenche entre la puberté et le début de la vie adulte et dure à peu près jusqu’à la ménopause. Elle peut rester inaperçue longtemps, car les premiers cycles menstruels sont réputés pour être plus douloureux et abondants que les autres. De plus, la douleur est souvent peu prise au sérieux, à tort, par le personnel médical. En moyenne, on reporte 7 ans d’errance médicale du début de la maladie jusqu’au diagnostic.

Malgré les traitements chirurgicaux, l’endométriose récidive fréquemment, d’autant plus chez les femmes qui n’ont pas été enceintes. Néanmoins, elle pourra « se mettre en pause » ou régresser pendant les grossesses, car le cycle menstruel s’interrompt. On considère que l’endométriose régresse vers 40 ans, jusqu’à disparaitre à la ménopause.

Où se situent les douleurs de l’endométriose ?

Les douleurs de l’endométriose se situent principalement dans la région pelvienne. Elles irradient dans le vagin et parfois dans tout le bas du ventre. Certaines patientes témoignent que les douleurs peuvent irradier dans les cuisses, le dos et même l’anus. Ces douleurs sont généralement très fortes, mais chez certaines, elles ne sont ressenties que comme une légère gêne. L’intensité est donc variable, et des douleurs intenses peuvent impacter grandement la capacité à travailler et à poursuivre une vie « normale ».

Ces douleurs peuvent s’accompagner de symptômes digestifs (constipations, maux d’intestins) et urinaires (douleur, envie fréquente d’uriner). Chez certaines femmes, les douleurs apparaissent aussi durant les rapports sexuels, ou après ceux-ci. Elles sont plus intenses dans certaines positions que d’autres, et concernent généralement la région pelvienne.

Quelles sont les conséquences de l’endométriose ?

Les complications de l’endométriose sont rares. La plupart du temps, la prise de la pilule contraceptive permet facilement d’enrayer l’évolution de la maladie. Néanmoins, si on présente des kystes endométriosiques, ces derniers peuvent se rompre. La rupture des kystes endométriosiques est extrêmement douloureuse et nécessite une intervention en urgence.

En cas d’endométriose, l’endomètre peut venir se fixer sur d’autres organes et former des lésions, kystes ou nodules. Il peut aussi causer des adhérences : les organes se « collent » ensemble à cause de l’inflammation causée par la maladie.

En cas d’atteinte à la vésicule biliaire, on peut retrouver des hématuries. Ce terme désigne la présence de sang dans les urines. Une atteinte au niveau des uretères (canaux qui transportent l’urine jusqu’à la vessie) peut créer une colique néphrétique, voir même une hydronéphrose (maladie de l’appareil urinaire). Les atteintes rectales et intestinales peuvent favoriser les occlusions intestinales. La constipation est un symptôme courant d’une endométriose qui touche les intestins. La patiente peut aussi retrouver du sang dans les selles. 

image de l'utérus

Est-ce que l’endométriose est une maladie grave ?

Non, l’endométriose n’est pas une maladie grave. Elle n’a pas forcément de conséquences pathologiques, et peut passer inaperçue toute une vie. Chez de nombreuses femmes, les lésions sont indolores et n’affectent jamais la fertilité. C’est pour cela qu’on ne fait pas de dépistage systématique dans la population générale.

Néanmoins, l’endométriose est une maladie compliquée. Les femmes affectées d’un point de vue pathologique peuvent véritablement en souffrir et voir leur qualité de vie et leur fertilité affectées.

Est-ce qu’on peut mourir de l’endométriose ?

Non, on ne peut pas mourir de l’endométriose. Dans de rares cas, l’endométriose peut causer des complications. Si ces dernières sont graves et mal prises en charge, il peut y avoir des conséquences fatales mais la maladie en elle-même ne cause pas la mort.

Est-ce que l’endométriose peut se transformer en cancer ?

Non, selon les dernières études, il n’y a pas de lien de cause à effet entre l’endométriose et le cancer.

Quel traitement pour l’endométriose ?

Pour traiter l’endométriose, le traitement de première intention est le recours à la pilule contraceptive type progestatifs ou pilule oestroprogestative. Ces pilules permettent d’atrophier l’endomètre et empêcher la survenue des règles. Sans règles, l’endométriose ne se manifeste normalement pas ou peu.

On peut aussi avoir recours à des analogues de la GnRH. Ces derniers bloquent la sécrétion d’œstrogènes par les ovaires. En effet, les œstrogènes alimentent la maladie, celle-ci étant hormono-dépendante. Les analogues de la GnRH correspondent à une ménopause artificielle.

En association avec ces traitements, on peut prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) type Antadys. Des médecines alternatives comme l’acupuncture, l’ostéopathie ou le yoga ont aussi fait leurs preuves sur de nombreuses patientes et contribuent à améliorer la qualité de vie.

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Doit-on opérer l’endométriose ?

Dans la grande majorité des cas, il n’est pas nécessaire ni systématique d’opérer l’endométriose. Néanmoins, si celle-ci est trop étendue ou que les traitements médicamenteux ne font pas leurs preuves, on peut l’envisager. L’approche à privilégier est la chirurgie conservatrice. Celle-ci vise à conserver les ovaires et l’utérus intacts tout en supprimant les lésions, kystes et adhérences. Ce sont des chirurgies longues et complexes, mais les douleurs s’améliorent chez 80% des patientes après chirurgie. L’opération n’est pas toujours très efficace sur l’infertilité des patientes.

Dans les cas les plus sévères, et si la patiente ne désire pas d’enfant, on peut recourir à la chirurgie radicale. En effet, celle-ci consiste à retirer complétement l’utérus et les ovaires ce qui induit une ménopause. Cette chirurgie se fait par coelioscopie ou laparoscopie : on ouvre l’abdomen de façon plus ou moins invasive. Si on choisit de conserver les ovaires, il s’agit d’une hystérectomie, qui a de très bons résultats sur les douleurs mais l’endométriose peut toujours progresser après.

Est-ce qu’on peut tomber enceinte avec de l’endométriose ? 

Oui, il est tout à fait possible de tomber enceinte avec de l’endométriose. Néanmoins, certains projets de grossesse nécessiteront une assistance médicale à la procréation (AMP). Effectivement, l’endométriose est complexe et peut impacter grandement la fertilité. De nombreuses femmes arrivent à tomber enceintes naturellement, car leur endométriose n’est pas trop étendue, mais cela dépend de la sévérité des lésions et surtout de leur emplacement. De nos jours, la fécondation in vitro (FIV) donne de très bons résultats dans l’assistance à la procréation des patientes. Après 4 tentatives de FIV, on estime entre 45 % et 60% d’accouchement.

Il est possible de recourir à une coelioscopie (chirurgie de l’endométriose) avant d’avoir recours à un traitement pour l’infertilité. En effet, celle-ci peut permettre de tomber enceinte naturellement, avant d’envisager le recours à la FIV. Il est aussi possible de bénéficier d’une insémination utra-utérine (IIU), mais celle-ci nécessite un parcours médical d’autant plus complexe.

Enfin, on considère qu’à la fin de ce parcours médical à la procréation, deux femmes sur trois seront enceintes. C’est un parcours pénible, qui peut être épuisant moralement et physiquement. On peut donc se rapprocher d’associations de patientes, qui permettent d’être accompagnée et conseillée dans ce processus.

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