La maladie de Stargardt est une pathologie ophtalmique rare qui se traduit par une une baisse non réversible de l’acuité visuelle des deux yeux. Ce syndrome, très rare et qui touche certaines personnes qui ont le gêne ABCA4, est une mutation d’un gêne héréditaire. Pour que la maladie soit transmise, il faut que les deux personnes transmettent à leur enfant le gêne.
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La maladie de Stargardt
Elle se manifeste comme étant une dégénérescence de la vision interne, donc la macula. Avec un côté génétique, elle rend la vision centrale des personnes, trouble et qui perd petit à petit la vue, qu’elle soit centrale ou périphérique.
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Les symptômes de la maladie de Stargardt
La vue d’une personne est permise par la rétine, qui envoie et reçoit des signaux. C’est grâce à celle-ci en particulier que la vision centrale est possible.
Le syndrome est une pathologie qui évolue au fur et à mesure du temps. Elle peut débuter sur des enfants, mais aussi avant la vingtaine. Les tissus de la macula vont baisser et affecter la vision centrale. La vision périphérique, celle qui permet de se repérer, n’est pas affectée.
Pour les symptômes de ce syndrome, on peut voir une diminution de la capacité visuelle, une reconnaissance des couleurs de moins en moins bonne, mais différent du daltonisme. La vision ne part pas d’un seul coup, elle part progressivement. Elle se développe dans l’enfance, mais ne se manifeste pas tout de suite. On observe des difficultés à lire ou encore à regarder la télé. Une personne atteinte de la maladie aura du mal à voir une écriture rouge ou verte. La lumière est l’ennemi numéro 1 de cette maladie, une personne atteinte de ce syndrome en est très sensible.
La vision peut parfois être ondulée, floue ou encore à points noirs. On peut trouver aussi une acuité visuelle avec des taches en plein milieu de sa vision ou encore la perte de compétence à reconnaître les visages.
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Les conseils pour la maladie de Stargardt
Tout d’abord, il faut un suivi régulier du patient présentant cette pathologie. Un centre de maladie rare est le mieux qualifié, comme l’hôpital Le 15/20 à Paris. La maladie étant rare, il faut assurer un suivi régulier de la personne, pour évaluer la dégénérescence et l’évolution de cette dernière. Il est possible de consulter un ophtalmologue compétant en maladie de la rétine.
Il n’existe pas de traitement pour stargardt, les lunettes de vue n’y changeront rien. Seules des petites attentions peuvent atténuer les effets du syndrome. Il est conseillé de porter des verres anti-UV, ou des lunettes de soleil pour protéger les yeux, d’éviter le carotène, donc les tomates, le melon ou encore les carottes, car ceux-ci affecteraient la rétine. En plus de cela, évitez certains vaccins comme celui pour partir en Thaïlande par exemple car il contient des produits dangereux pour les détenteurs de ce syndrome. De même, les lunettes avec des verres orange permettent en général un plus grand confort de vision. Aujourd’hui, La science avance, mais, n’a pas encore trouvé de quoi soigner cette maladie.
Il est conseillé, dès le début, de commencer à apprendre le braille qui est le mode de lecture des malvoyants et des aveugles. Par ailleurs, il est vivement conseillé d’en parler autour de soi, pour obtenir de l’aide à s’orienter dans la rue, à lire, à reconnaître les visages ou encore à reconnaître les couleurs.
Ne pas se renfermer sur soi-même reste primordial, essayez de vous entourer des bonnes personnes qui connaissent votre comportement visuel. Augmenter les caractères du téléphone portable est essentiel. Vous pouvez aussi changer le contraste de celui-ci, ce qui permettra de ne pas être agressé par la luminosité et les couleurs de l’appareil.
Enfin, n’oubliez pas de vous déclarer à la MDPH pour obtenir votre statut de handicapé.
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